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À nouveau, une salle comble à Hanovre /strong>
Le 26 septembre, nous étions invités à Hanovre, à titre personnel, en tant que conférenciers.
Sous le slogan "L'autisme et le truc de la communication", toute la journée a été remplie de différents exposés sur le thème de l'autisme et de la communication. Après la pause déjeuner, c'était au tour de Hanne, Florin et moi de présenter notre "exposé sans parler - lecture interactive avec des signes, des images et la Communication Facilitée". Bien sûr, nous étions un peu angoissés par le nombre d'auditeurs, mais après la conférence, nous avons reçu beaucoup d'éloges et de félicitations de la part des participants. Nous, notre équipe, remercions chaleureusement les organisateurs pour leur invitation.
Il s'agissait d'un événement organisé par moi-même. J'ai exposé quelques-unes de mes peintures et interagi avec le public venu nombreux.
Deux personnes autistes présentent leur livre "Worte und Bilder des Lebens" à la « KulturGießerei » de Saarburg. Julian Bodem et Florin Müller perçoivent le monde différemment de la plupart des gens - ils sont tous deux autistes. Mais cela ne signifie en aucun cas qu'ils ne font pas face à ce qui se passe autour d'eux avec intelligence et sentiments. Et bien qu'ils ne puissent pas parler, ils sont capables d'exprimer ce qu'ils ont en eux par des images et des textes. Ils l'ont prouvé lors d'une lecture d'auteur non conventionnelle pour la présentation de leur nouveau livre à la « KulturGießerei » de Saarburg. Une lecture au cours de laquelle ni l'écrivain ni l'illustrateur ne peuvent prendre la parole s'avère toutefois un peu plus complexe. Les frères et sœurs des deux hommes, assis à l'arrière du podium, lisent des extraits du livre. Bodem et Müller communiquent avec le public par le biais d'ordinateurs portables et de projecteurs connectés. C'est épuisant pour eux : trouver les bonnes touches demande déjà de la concentration, et si quelqu'un bouge dans la salle, cela les déconcentre immédiatement. L'animatrice Hanne Kloth les soutient par des gestes et des mots - elle les connaît depuis longtemps et sait comment les aider. "Un autiste a parfois besoin qu'on lui touche le bras pour percevoir où se trouve son propre bras", explique Hanne Kloth, c’est une des difficultés à surmonter. Malgré ces obstacles, un dialogue s'installe entre les auteurs et les visiteurs. Un tableau est présenté : un acrobate à la corde se tient en équilibre à une hauteur vertigineuse au-dessus du gouffre d'une rivière tumultueuse. "Sous Flo et moi, la violence fait rage", écrit Julian Bodem pour expliquer ce qui lui est passé par la tête lorsqu'il a peint ce tableau. Pour eux, la vie est un exercice d'équilibre permanent. Certains jours, ils réussissent ce qu'ils entreprennent. Mais d'autres fois, ils sont bloqués par leurs propres restrictions ou incompris par leur entourage. Par le biais de l'écriture, et surtout de la peinture dans le cas de Julian Bodem, ils parviennent toujours à franchir cette barrière. Ils peuvent ainsi exprimer ce que représente pour eux l'amitié, par exemple. « Au secours, de tout cœur, paix dans tous les ennuis », commence un poème de Florin Müller sur ce sujet. Bodem a créé un motif peint « Ensemble à travers la vie ». Leur amitié se heurte souvent à l'incrédulité - lorsqu'ils sont assis côte à côte, apparemment sans percevoir l'autre. Pour eux, en revanche, les choses sont claires. "L'amitié incarne l'aide sous sa forme la plus pure et la plus juste", dit Müller dans une explication. Mais le duo n'exprime pas seulement des sentiments dans son livre, il prend également position sur l'actualité. Ainsi, lors de la lecture, le poète Florin Müller, qui se dit très intéressé par la politique, répond ainsi à la question sur la situation mondiale : "Je suis affligé par le grand danger de la violence de droite". Dans leur œuvre, les auteurs abordent également de manière critique le sort des réfugiés en Méditerranée. Plus souvent, ils font l'expérience que les autres pensent qu’ils sont stupides. Ils tentent de mettre fin à ce préjugé. Ils y parviennent notamment en faisant preuve d'autoréflexion et en évoquant les limites et les contraintes que leur impose l'autisme. Dans l'un des poèmes, l’autisme est comparé à la mer profonde : un monde étrange qui n'est pas facilement accessible à tous. Les quelque 100 visiteurs de la lecture à la « KulturGießerei » semblaient toutefois convaincus à la fin qu'il vaut la peine d'explorer ce monde ensemble.
Poèmes de pensée et images de la vie
Deux personnes autistes atteintes du syndrome de Kanner ont écrit un livre – en utilisant une méthode inhabituelle.
Von Juliane Moghimi, Hannoverische Allgemeine Zeitung
Florin Müller (23 ans) et Julian Bodem (27 ans) sont tous deux autistes. On leur a diagnostiqué un autisme de la petite enfance, également connus sous le nom de syndrome de Kanner. Ceci les empêche de contrôler leur corps comme le font la plupart des autres personnes. La capacité de parler est également affectée, raison pour laquelle les personnes atteintes par le syndrome de Kanner sont souvent automatiquement considérés comme des handicapés mentaux. On ne peut toutefois pas parler de handicap mental pour Florin Müller et Julian Bodem. L'un écrit des livres avec des poèmes et des textes en prose, l'autre peint des tableaux à l'aquarelle et à l'acrylique. Les deux artistes amis du sud de l'Allemagne viennent maintenant à Hanovre-Ricklingen pour une lecture interactive au « Zentrum für Autismus-Kompetenz ». Leurs textes seront lus par Hannelore Kloth, une spécialiste des sciences de l'éducation qui s'est spécialisée dans les troubles du spectre de l’autisme. Elle leur a permis de sortir de leur isolement à l'aide de ce que l'on appelle la « Communication Facilitée ». Les artistes peuvent ainsi partager leurs pensées avec le monde extérieur. "Nous pouvons montrer par l'écriture que nous ne sommes pas stupides, que l'être intellectuel et la sensibilité sont en nous, même si nous craignons que vous ne le croyiez pas vraiment, influencés par notre comportement" écrit Florin Müller dans la préface de leur livre commun "Worte und Bilder des Lebens". Florin Müller et Julian Bodem ont été publiés par Ganymed Edition, une petite maison d'édition située à Hemmingen. Son fondateur, Andreas Brandtner, témoigne d'un grand respect pour les textes de son auteur. "Florin a une manière très particulière d'aborder la langue allemande. Nous l'avons à peine corrigé. Ses textes sont très authentiques et surprenants à bien des égards". Pour la lecture à Hanovre, Simone Hatami ouvre le « Zentrum für Autismus-Kompetenz » qu'elle a fondé à Ricklingen. Travailleuse sociale, pédagogue et naturopathe, elle conseille les personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme. Les généralisations la mettent en colère. "Celui qui n'entre pas dans la distribution normale gaussienne tombe en dehors du système. Pourtant, chaque personne a des ressources et des compétences. Mais les autistes ont besoin que quelqu'un les regarde de près et veuille reconnaître ce qu'ils ont en eux".
Dimanche, nous avons organisé la lecture des auteurs autistes « non-verbaux » Julian Bodem et Florin Müller. Nous sommes heureux que tant de personnes intéressées aient participé à la lecture et aient partagé leurs impressions avec nous. Les deux auteurs et artistes ont montré au public de manière impressionnante les compétences qui sommeillent en eux. Nous remercions les intervenants et leur équipe pour leur travail, ainsi que tous les participants pour le bon déroulement de l'événement.
Deux œuvres de l'autiste Florin Müller ont été présentées lors d'une lecture au « Seniorentreff » (résidence pour les personnes âgées) à Dillingen.
Ceux qui leur demandent leur nom n'obtiennent pas de réponse. Pour se présenter, ils ont besoin de leur ordinateur portable. Leurs doigts flottent au-dessus du clavier, en cherchant ils tapent péniblement lettre par lettre et se trompent parfois. Un toucher sur l'épaule, les yeux remarquent l'erreur, qui est corrigée par les doigts. "Julian Bodem" tape l'un d'eux, puis son ami à côté de lui se présente : "Je suis l'inutile Florin". C'est tout ce qu'il écrit. Son regard passe fugitivement de l'ordinateur portable à son public, qui reste silencieux, touché. Inutiles, c'est ainsi qu'ils se sentent parfois. Julian et Florin sont tous deux autistes et prisonniers d'un corps qui n'obéit pas à leur volonté. Depuis leur enfance, ils souffrent du syndrome de Kanner, un autisme infantile précoce. Comme beaucoup d'autistes, ils ont du mal à communiquer avec leur entourage, ils n'ont jamais appris à parler. Pour pouvoir communiquer, tous deux utilisent des sons généralement incompréhensibles pour les personnes extérieures, une forme modifiée de la langue des signes et leur ordinateur portable, grâce auquel ils expriment leurs sentiments et leurs pensées. Birgit Müller, la mère adoptive de Florin, sait que c’est un grand soulagement pour les deux : "Sans l'ordinateur portable, il ferait encore de la reconnaissance de mots aujourd'hui", dit-elle. Lorsque Florin avait quatre ans, elle et son mari ont adopté le garçon dans un orphelinat roumain, sans savoir qu'il était handicapé.
Julian Bodem de Saaburg et Florin Müller de Dillingen ont raconté comment ils perçoivent leur trouble lors d'une lecture interactive au « Seniorentreff » à Dillingen. Interactive parce que ni l'écrivain ni l'illustrateur ne peuvent parler. Tous deux ont besoin de l'aide de leur famille pour lire les poèmes et les extraits de leurs livres "Die Reise zum leuchtenden Stern oder Ein Astronaut im Weltall" et "Worte und Bilder des Lebens".
En caressant doucement la joue ou en touchant délicatement l'épaule ou le genou, la thérapeute Hannelore Kloth soutient Julian et Florin, les aide à contrôler leur corps. "Un autiste a parfois besoin qu'on lui touche le bras pour percevoir où se trouve son propre bras", explique-t-elle. Si Florin se frappe la joue avec la main pendant la lecture, Kloth prend la main de son protégé et l'abaisse. Lorsque Julian réagit par des sons incompréhensibles à un passage lu, elle lui passe la main dans le dos pour le calmer et lui offrir un soutien psychologique. Il faut de la force aux deux amis pour supporter calmement des situations éprouvantes. Une force qu'ils n'ont pas toujours. Ce qui peut engendrer des actes involontaires de leur part.
"Aucun être humain au monde ne peut durablement trouver seul la force de supporter des choses pénibles sans en souffrir", écrit Florin dans son livre et exprime son souhait de pouvoir contribuer utilement à la paix, au soulagement de la détresse et à l'amour. Son ami Julian reprend nombre de ses poèmes sensibles et les met en scène. C'est le cas du poème "Wut" (colère), sur lequel Julian a dessiné des traits hâtifs et rapides, soulignant ainsi la signification du poème. Une colère que tous deux ressentent. La colère contre leur corps enchaîné qui les prive de liberté. Julian, en prenant le pinceau et Florin, en exprimant ses sentiments de manière lyrique, peuvent se défaire de leurs chaînes pendant un moment.
Von Tina Leistenschneider